Pro mnoho lidí je to o modré barvě. Dnes ji nepoužiji. Autismus není jen modrá. Pro mě je to růžová barva. Pro naše dětí černá, červená a hořčicová. Každý máme svou barvu a modrá mezi nimi není. Ty barvy nás uklidňují.Nejsem autista. Mám zasažené autistické spektrum genetickou vadou. Mám některé autistické rysy, ale na diagnózu autismus, je to málo. Do jisté míry bylo osvobozující se dozvědět, že tuto genetickou změnu máme. Mohli jsme to pojmenovat a pracovat na tom.
Dvojčata mají atypický autismus. Nezapadají do tabulek. Od mala je učíme pracovat se sebou. Abychom je to mohli učit, museli jsme se to naučit my, jako rodiče. Mladší syn to má jako já. Má některé rysy, ale nemá to v takové míře, jako jeho bratři.
Velmi často je některý z rodičů diagnostikován na základě diagnózy u dětí. Tak tomu bylo i u mě. Musím říct, že to byla značně detektivní práce, kdy jsem musela dávat dohromady jednotlivé projevy u každého z nás. V některých oblastech se značně překrýváme a já tak mohu dělat svým dětem průvodce.
Stálo nás to léta přemlouvání lékařů k vyšetřením. Léta na terapiích, léta hledání informací. Léta práce na sobě...
Maminkám mohu doporučit jen jedno:
Věřte svým instinktům. Poslouchejte přítomně sebe i dítě.
Otcům doporučím:
Neutíkejte, neschovávejte se a nezavírejte se. Nezvládáte-li péči o dítě, postarejte se primárně o jeho mámu. Ta to ocení a bude mít sílu pokračovat. Poslouchejte ji, mluvte s ní, buďte s ní...
Kolemjdoucím doporučím:
Rodiče nepotřebují vaše nevyžádané rady. Potřebují situace zpracovat.
Rodinám a přátelům doporučím:
Nikdy nesrovnávejte, nesuďte a nedoporučujte za každou cenu. Podpořte, poslouchejte a buďte prostě přítomní, když to rodiče, nebo děti, potřebují.
Lékařům doporučím:
Mluvte s rodiči, věnujte jim pozornost a poslouchejte. Poslouchejte 100% přítomně. Dozvíte se daleko více informací, které budou relevantnější.
Žádná univerzální rada není. Žádné univerzální řečení není. Jsou dny, kdy je to lepší a dny, kdy je to horší. Ale pokud máte kolem sebe někoho, kdo poslouchá, je to snazší.