Všichni moc dobře víme, že normální lidé mají své odlišnosti. Jsou jedineční a výjimeční. Proč by to mělo být jiné i lidí s autismem nebo mentálním deficitem? I tito lidé jsou jedineční a výjimeční. O dětech to platí úplně stejně. Házet všechny do jednoho pytle, pod diagnózu, s předpokladem 100% shody bez předpokladu osobnosti a odlišnosti, je velmi omezený pohled.
Stejně jako všichni lidé nejsou stejní, nejsou stejní ani autisté. Tak jako všichni muži nejsou Roky Balboa a ženy nejsou Selma Hayek, nejsou všichni autisté Rejnmen...
Opakovaně se setkávám s tím, že ostatní lidé mají problém akceptovat jedinečnost těchto dětí a jejich projevů. Velmi často se to týká stravování.
Nevhodná diagnostika pedagogy
Rodiče poslouchají, od pedagogů ve školkách, rady jak mají dítě naučit pořádně jíst. Nezřídka jsou rodiče opakovaně přesvědčováni o tom, že při troše snahy se určitě naučí jíst normálně. Často se rodiče dozví, že by se měli dítěti více věnovat. Dokonce se setkávám s rodiči, jejichž děti mají prokázanou poruchu autistického spektra (autismus), mají asistenty ve školkách a jsou opakovaně pedagogy přesvědčováni, že jejich dítě autistické není. Tudíž může jist normálně. Často jsou tyto děti nuceny do jídla, přestože tato praktika není povolená již řadu let. Což dokládá i Metodika doporučení prevence a postup při šetření stížnosti a podnětů České školní inspekce. Stáhnout můžete zde.
ARFID Porucha příjmu potravy autistů a dětí s mentálním deficitem
Tyto děti často dodržují rituální zvyky a postupy. U jídla to není výjimka. Naopak. Velmi často je to u jídla nejvíce patrné. Děti se často řídí svými smysly, kterým důvěřují. Dodávají jim jistotu. Vědí, že se mohou na své smysly spolehnout. Kromě čichu, který je prvním aktivním, se soustředí také na hmat. Hmatem zkouší strukturu věcí. Logicky často i jídla. Pokud jejich smysly vyhodnotí potravu jako nevhodnou, pak ji nepozřou.
Můžeme se tak setkat s tím, že děti separují tuhé a tekuté části od sebe a trvají na tom i od okolí. Pokud se smíchají, změní se konzistence a tím je to pro ně "nepoživatelné". Často se setkáme, také s tím, že děti jedí jednostrannou stravu. Jen jeden druh jídla, jeden druh konzistence. Někdy děti mají rády jen suché věci, jinde nesní měkké jídlo. Tak jako jsou individuální běžní lidí, jsou individuální i tyto děti. Nelze je nutit ke změně jejich rituálů a zvyků násilím. Stejně jako je nemůžeme nutit něco ochutnat, nebo sníst.
Co, že to je ten ARFID?
Tato porucha se označuje termínem ARFID (Avoidant restrictive food intake disorder), v češtině Porucha vyhýbání se/omezování příjmu potravy. Vyhýbání se určitým druhům potravy je obranou v přežití, kdy nervový systém dětí vyhodnotí tuto stravu jako riziko. Často je to konzistence, vůně chuť, ale stejně patrné mohou být vnitřní strachy a obavy z udušení, otravy, nebo jiné újmy na zdraví. Pokud jsou tyto děti verbální, tzn. zvládají komunikovat, pak dokáží při správním přístupu a trpělivosti, svým vlastním způsobem popsat, proč tomu tak je. Ano, často je to o nevhodné skladbě talíře a jednotvárném jídle. Většina dětí s přibývajícím věkem toleruje více potravin.
Co můžeme dělat jako rodiče, nebo pedagogové?
Můžeme jim být původci. Můžeme jim nabízet nové možnosti vyzkoušet nové jídlo. Můžeme je naučit popsat své potřeby a emoce.
Co nemáme dělat dítěti?
Nutit děti do jídla. Měnit jim složení jejich stravy. Vyhrožovat ji, nebo je nechávat o hladu zatímco se koukají na ostatní.
Co nemáme dělat rodičům těchto dětí?
Rodiče moc dobře vědí, jak na tom jejich děti jsou. Někdy se setkávám s názory, že znát své dítě je méně, než mít praxi v pedagogice. Kdyby pedagogové vedli rovnocenný dialog s rodiči těchto dětí, mohla by být celá situace pro všechny mnohem snazší. Nemusíte rodičům těchto dětí dítě znovu diagnostikovat. Každé dítě je jedinečné a stejně tak jejich projevy. Pokud budete rodičům podsouvat myšlenku, že jejich dítě vychovávají špatně, podlomíte tak již tak malou sebedůvěru v jejich schopnosti.
Naše osobní zkušenost
Osobně, nejím některé druhy potravin a rozlišuji zejména podle pachu, poté podle chuti a podle konzistence. Některé potraviny jsem nejedla, a upřimně ještě nejím, z vypěstovaného strachu. Podvědomá reakce mého těla je celkem drsná. Jsem alergik na mnoho druhů potravin. To, co nejím z důvodů alergií, mi vyhýbání se potravinám, ještě omezuje, již tak omezený jídelníček. Často poznám, zkažené jídlo mnohem dříve, než ostatní. Jako dítě, jsem za to dostávala vynadáno. Až v pozdějším věku se potvrdilo, že mám velmi citlivý čich.
Dvojčata se řídí zejména čichem, následně chutí. Zejména jeden z chlapců je velmi čichově založen. Stejně jako já pozná potraviny, které jsou pokažené, mnohem dříve než ostatní. Prostě je nesní. Dále nejí věci kašovité konzistence, typu rozmačkaný banán, nezní žádné uzeniny, mimo fermentovaných. Jídlo si dělí. Striktně dodržuje, aby se jeho jídlo nedotýkalo jídla někoho druhého.
Ani jedno z našich dětí nepoužije 2x stejnou skleničku a nikdy se nenapije po někom jiném, ani po sobě navzájem. Manžel mě upozorňuje, že dělám totéž.
Zvyky lidí na spektru nejsou vždy v souladu se zvyky běžných lidí. To z nás nedělá nic méněcenného, nebo neschopného. Naopak, velmi často dokážeme věci, které běžní lidé neumí. A to, že něco nesníme, by nemělo být měřítkem.
Představte si
Každý něco nemá rád. Přemýšlela jsem, jak vám to přiblížit. Tak schválně, zkuste se zapojit.
Je jídlo, které nesnášíte, nebo nemáte rádi?
Proč ho nemáte rádi?
Jaké pocity to ve vás vyvolává?
Bylo to tak vždycky?
Co když vám někdo toto jídlo cpe pod nos?
Co když vás někdo nutí?
Co to ve vás vyvolává?
Sníte to?
Ne? Proč?
Co byste řekli tomu, co vám to nutí?
Teď si představte, že těch jídel máte hned několik a oni vám z něj sestaví jídelníček na každý den, bez ohledu nato, že to nesnášíte, nebo nemáte rádi. Bez ohledu na to, že byste si to mohli nějak upravit.
Co ve vás vyvolává tato představa?