Odcizení mezi rodiči pečujícími o dítě se speciálními potřebami je téma, o kterém se nemluví. A přitom je až bolestně časté. Péče o dítě s diagnózou je náročná – fyzicky, psychicky, finančně, časově. Nikdo vás na to nepřipraví. Nikdo vás nevyškolí. A přesto do toho skočíte – a milujete. A dáváte. Dáváte všechno.
Ale někde mezi diagnózami, terapiemi, nákupy, učením, vařením a přežitím se začnete sobě vzdalovat. Často pomalu a tiše. Bez výbuchu. Jen jako by mezi vámi přibývalo ticho. Únava. Nevyřčené věty. Nechuť si povídat, protože „na to není čas“.
My sami pečujeme o tři děti se speciálními potřebami. Už skoro 18 let. Prošli jsme si ledasčím. Víme, jak snadné je nechat se péčí pohltit. Často je to matka, kdo na sebe bere většinu odpovědnosti. A otec, kdo se cítí odsunutý. Jako pozorovatel. Jako chodící bankomat. Jako někdo, kdo už nemá své místo.
Ale tím to často nekončí.
Matka: přehlcená, vyčerpaná, nedoceněná
Matka se mnohdy cítí úplně sama. Vyčerpaná. Přehlcená. Jako kdyby všechno viselo jen na ní – a nikdo to neviděl. Péče, domácnost, škola, úřady, papírování, komunikace s lékaři, režim dítěte... Je snadné propadnout pocitu, že už nejsem „žena“, jen „funkční pečovatelka“. A že mě partner nevidí. A možná už ani nevnímá.
Otec: odstrčený, mimo kruh, nevyslyšený
Otec může mít pocit, že ať udělá cokoli, nikdy to nebude dost. Že mu není rozuměno. Že už nemá nárok být unavený, protože „nebyl celý den doma s dětmi“. A tak se stahuje. Do sebe. Do ticha. Do mobilu. Do práce. Do úniku.
A pak – jednoho dne – zjistíte, že jste spolu. A přesto každý sám.
Záměrně spolu
My jsme od začátku věděli, že se sobě nechceme ztratit. Věděli jsme, že pokud chceme vztah udržet, musíme si ho chránit. I když děti usínaly až v deset večer. I když jsme neměli hlídání. I když jsme byli unavení tak, že jsme sotva mluvili.
Někdy stačilo 20 minut večer. Jindy jen deset. Možná si říkáte – „my takový čas nemáme.“ Ale opravdu? Co třeba deset minut, kdy se oba zastavíte a oba jste přítomní? Bez mobilu. Bez řešení. Jen spolu.
Mluvte. Třeba i o dětech. Třeba o práci. Ale poslouchejte se. Opravdu. Nehodnoťte. Nekritizujte. Jen buďte spolu. Učte se znovu slyšet, co ten druhý říká. Ne co si myslíte, že říká. Ale co doopravdy cítí. I kdyby to byly pocity, které vás zabolí.
Protože když se budete vzájemně slyšet, začnete k sobě znovu cítit respekt. A respekt je základ všeho. I když vás bolí záda, nemáte energii a dítě právě prožívá další krizi.
Nemáme peníze. Nemáme hlídání. Nemáme sílu. A přesto...
Možná namítnete, že spolu nejste, protože partner/ka je pořád na mobilu. Nebo že nemáte peníze na hlídání a romantické večeře. Věřte mi – nejde o peníze. Jde o záměr.
Dejte si kávu do hrníčku a obejděte spolu blok. Sedněte si večer vedle sebe. A začněte třeba tím, co byste v těch vzácných chvílích chtěli dělat. Nemusíte řešit výchovu, nákupy, diagnózy. Stačí být spolu.
A jestli utíkáte do mobilu nebo televize? Zeptejte se sami sebe – před čím utíkám? A zkuste to říct nahlas. Bez výčitek. Bez obvinění.
Letadlo musí mít piloty dva
Děti jsou důležité. Ale vy dva jste ti, kdo drží letadlo ve vzduchu. A když spadne jeden z vás, druhý to dlouho sám neutáhne. Začne hledat chyby. Porovnávat. Poměřovat, kdo dělá víc. A odtud už je jen krok k odcizení, které bolí víc než diagnóza samotná.
S věkem dětí přijde i více prostoru. Ale abyste ho jednou mohli společně naplnit, musíte se sobě neztratit právě teď.
Otázka na závěr:
Kdy naposledy jste se se svým partnerem nebo partnerkou opravdu slyšeli?
A kdy jste si spolu naposledy dali obyčejnou, klidnou desetiminutovku – jen vy dva?